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(서울=NSP통신) 강은태 기자 = 보건복지부(장관 박능후)와 국민연금공단은 경기 양평군의 희귀질환 환자인 ‘중증 투렛증후군(Tourette syndrome)환자’ A씨에 대해 일상생활 수행 능력, 질환의 특성과 현재 상태를 종합 고려해 ‘정신장애인’으로 심사 결정했다.

투렛증후군이란 신경질환의 한 종류로 스스로 조절하기 힘든 갑작스럽고 단순하며 반복적인 동작(운동틱)이나 소리를 내는 현상(음성틱)으로 인한 ‘정신질환’ 질병이다.

현행 장애인복지법령 및 관련 고시에서는 조현병(F20), 조현정동장애(F25), 양극성 정동장애(F31), 재발성 우울장애(F33) 등 4개 정신질환에 한해 질환의 상태 및 능력장애의 상태를 평가하여 정신장애를 인정하고 있다.

이로 인해 초등학교 6학년부터 투렛증후군을 앓고 있었던 A씨는 일상 및 사회생활의 심각한 제약을 겪고 있음에도 불구하고 장애 인정 기준에 부합되지 않아 등록장애인으로 보호받을 수 없었다.

하지만 보건복지부와 국민연금공단은 A씨의 장애 판정을 위한 세부 규정과 절차가 미비한 상태이지만 예외적 절차를 검토해 장애등록을 허용하게 됐다.

한편 경기도 양평군 소재 28세 남성인 A씨는 초등학교 2학년 때 ‘아아’ 소리를 내는 음성틱 증상이 처음 나타났고 이후 크게 소리를 지르거나 욕설을 내뱉는 등 운동틱과 음성틱이 복합적으로 나타나 초등학교 6학년에 ‘뚜렛증후군’으로 진단됐다.

진단 이후 경두개자기자극치료(TMS), 약물 복용 등 꾸준한 치료에도 불구하고 증상 호전 없이 기능상 문제를 초래하면서 일상생활과 사회생활에 심각한 제약을 겪고 있는 현재 상태에 이르게 됐다.

A씨는 2011년 9월에 군 입대 면제 판정을 받았고 틱증상으로 그가 만들어내는 소음 때문에 이웃과 떨어진 시골 단독주택으로 거주지를 옮기게 됐다. 그의 아버지는 자신의 부재시 아들이 홀로 살아갈 세상이 염려돼 2015년 7월에 양평군청으로 장애인 등록신청을 했지만 장애인정 기준에 미규정돼 장애인 등록이 되지 않았고 대법원판결에 따라 2020년 1월에 장애인 등록 재신청을 하게 됐다.

이에 국민연금공단은 가구 방문을 실시해 틱증상으로 인한 통증 호소, 우울 증상을 동반하고 있는 현재 상태를 관찰했고 객관적 상태확인을 위해 서비스 지원 종합 조사도구를 활용한 기능제한영역 평가 결과 142점으로 일상생활 지원 필요도가 높음을 확인했다.

이어 장애심사 자문의사와 정신건강의학회의 자문 결과 치료시기 및 경과, 투약량 등을 고려해 볼 때 치료 저항성에 해당하고 ‘투렛증후군’이 정신질환임을 감안해 ‘정신장애’로 판정할 것을 권고받았다.

최종적으로 장애정도심사위원회에서 의학적 자문과 대면조사 결과 등을 종합 고려해 ‘장애의 정도가 심한 정신장애인’으로 심사 의결해 첫 번째 예외 인정 사례가 됐다.

NSP통신 강은태 기자 keepwatch@nspna.com
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