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(경북=NSP통신) 강신윤 기자 = 올해부터 5월 23일이 국가기념일인 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정되면서, 경북사회복지공동모금회(회장 신현수)와 경북도교육청이 15년째 공동 진행하는 ‘난치병 학생돕기 캠페인’에 대한 지역사회의 관심이 높아지고 있다.

지난 2001년부터 전국 최초로 경북에서 시작된 ‘난치병 학생돕기 캠페인’은 매년 5월 한달간 도내 1700여곳의 유치원‧초‧중‧고등학교, 특수학교의 학생 및 교직원 36만여명과 도민들이 참여해 난치병 학생들의 치료비를 모으는 연례 캠페인이다.

지난 15년간 꾸준히 진행되어 온 난치병학생캠페인을 통해 현재까지 백혈병‧심장병 등 희귀질환을 앓고 있는 아동‧청소년 1100여명에게 성금이 지원됐고, 이 중 113명이 완치돼 건강한 삶을 되찾았다.

지원대상은 도내 유치원‧초‧중‧고등학교에 재학중인 학생 가운데, 경북도교육청‘난치병학생선정위원회’의 심의를 거쳐 선정하고 있으며, 학생의 병이 완치될 수 있도록 고등학교 졸업 전까지 의료비를 지속적으로 지원하고 있다.

‘급성이중표현형백별병’을 앓은 중학생 수진(가명)양과 가슴이 선천적으로 기형인 ‘함몰흉’을 앓은 초등학생 나래(가명)양은 지속적으로 난치병학생돕기 의료비를 지원받고 건강을 되찾은 케이스다.

수진양과 나래양의 아버지는 막노동으로 생계를 이어가던 일용직 근로자와 무직의 기초생활수급자였다.

항암치료비와 수술비 등이 수천만원에 달하자 막막해하던 이들은 주변인들의 추천으로 딸 아이의 학교에 도움을 요청했고, 난치병학생돕기 성금 지원대상자로 선정되어 의료비를 지원받을 수 있었다.

결국 꾸준한 치료와 수술의 성공으로 수진양과 나래양은 3년여간의 투병생활을 끝내고 밝은 모습으로 다시 학교로 돌아올 수 있었다.

김누리 경북사회복지공동모금회 사무처장은 “지난 연말 국회에서 희귀질환관리법이 제정됐고, 매년 5월 23일이 희귀질환 극복의 날로 지정되면서 가정의 달 5월에 또다른 특별함이 더해지게 됐다. 난치병 학생들에 대한 지역사회의 관심과 온정잇기가 늘어날 것으로 기대된다”고 말했다.

한편, 경북사회복지공동모금회는 경북도교육청과 공동으로 오는 31일까지 ‘2016 난치병 학생돕기 캠페인’을 추진하고 있다.

모금목표액은 7억원으로 모금액은 투병생활 중인 도내 환아‧아동‧청소년 280여명의 의료비로 전액 지원될 계획이다. 난치병 학생돕기 참여 문의는 모금사업팀으로 하면 된다.

NSP통신/NSP TV 강신윤 기자, nspdg@nspna.com
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