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양천구의회 나상희 의원(신정6,7동)

(서울=NSP통신) 이○○(21세, 서울대 교육학과 재학, 1형 당뇨환자) 저는 초등학교 6학년 때 학교에서 소변검사를 받다가 소아당뇨라는 것을 알게 됐습니다.

학창시절 소아당뇨를 안고 살아가면서 가장 힘들었던 것은 사람들 앞에서 주사를 맞는 일이었습니다.

반에서 어떤 친구가 장난으로 “너 보건실에서 성적 올리는 촉진제 같은 거 맞는거 아니냐? ㅋㅋ”라고 말할 때는 정말 상처 많이 받았습니다.

그래서 결국 화장실이나 방송실에 들어가 몰래 맞아야만 했습니다.

제 바람은 전국 수만의 1형 당뇨 아이들이 적어도 교육제도권 내에서만이라도 보호받으며 공부할 수 있었으면 좋겠습니다.

김○○(1형 당뇨 환우 부모, 충북 보은 거주) 저는 중3, 1형 당뇨 ‘환아’를 둔 아버지입니다.

우리 고장에 새로 생긴 롯데리아에서 아이에게 혈당체크와 주사를 놓고 있는데, 20대 점원이 다가와 말을 건넸습니다.

자신도 5살쯤 1형 당뇨판정을 받았는데, 생활고로 인해 어린 나이에 혈당체크와 주사 맞는 일까지 스스로 하다 보니 2년 뒤엔 합병증이 나타나기 시작했다고 했습니다.

중학교 1학년, 사춘기에 접어들면서 부모에 대한 원망과 자신에 대한 비관으로 가출하게 되었고, 20세가 되던 어느 날 눈이 잘 보이질 않고 발가락 움직임에 이상 증세가 왔다고 합니다.

20대 중반인 지금 한쪽 눈은 실명 상태이고, 아르바이트 장소 구하기도 어려워 여기까지 왔는데 하루에도 몇 번씩 죽고 싶다는 생각이 든다고 하였습니다. 한 달여 뒤 그녀는 매장에서 볼 수가 없었습니다.

저는 우리아이가 그녀의 슬픈 이야기처럼 되지 않게 하겠다고 수없이 다짐했습니다.

제 아이처럼 1형 당뇨 환아 들이 정상혈당관리를 위해서는 평일 1일 8회 이상의 혈당체크와 4회 이상의 인슐린을 주사해야 합니다.

그렇게 한다 해도 언제 어느 때 올지 모르는 합병의 위험을 안고 살아야 합니다.

정부 차원의 관심과 지원, 그리고 주변으로부터 편견과 오해를 받지 않도록 적극적인 홍보 방안을 강구해 주시기 바랍니다.

앞에 제시된 사례들은 소아당뇨병 중에서 ‘1형 당뇨병’질환자들인데, 일반적으로 소아당뇨병은 소아청소년기에 발생한 당뇨병을 말하며, 발생 원인에 따라 1형 당뇨병과 2형 당뇨병으로 구분된다.

당뇨병이란? 인슐린분비 부족이나 인슐린에 대한 세포반응저하로 인해 음식물이 소화되어 얻어지는 포도당이 혈액을 통해 세포로 적절히 이동되지 못 하고 혈액 내에 축적되는 질병이며 인슐린의 역할은 췌장에서 분비되는 혈액속의 포도당을 세포로 이동 이시키는 기능을 수행한다.

여기에서 인슐린 분비 쪽으로 나타나는 당뇨병 유형을 1형 당뇨병이라고 하는데, 이 병은 우리 몸속의 면역시스템이 인슐린을 분비하는 췌장의 베타세포를 파괴하여 정상적인 혈당을 유지할 수 있는 인슐린을 만들지 못하여 발생된다.

우리 몸의 면역시스템이 왜 췌장의 베타세포를 파괴하는지는 아직까지 밝혀지지 않고 있으며, 이러한 1형 당뇨병인 경우에는 인슐린을 지속적, 규칙적으로 투여하는 것 이외의 치료방법이 없다고 알려져 있다.

이에 비해 2형 당뇨병은 비만, 운동부족, 고단백 위주의 식사, 스트레스, 약물과용 등으로 인슐린의 포도당 이동 기능이 떨어지면서 나타나는 질병으로 운동, 식습관과 생활습관의 교정과 함께 약물 치료 등을 적절히 한다면 극복이 가능하다고 한다.

1형 당뇨병은 5세부터 15세 사이에 주로 많이 발생하며 평생 1일 8회 이상의 혈당체크와 4회 이상의 인슐린 주사가 필수적인 점과 발병 원인도 알 수 없고, 따라서 예방법도, 치료방법도 없다는 점에서 희귀난치성 질병으로 보아야 한다는 것이 전문가들의 공통된 지적이다.

국제당뇨병연맹(IDF)에 따르면 우리나라의 당뇨환자 수는 약 332만 명으로 세계 20위를 기록하고 있다고 한다. 우리나라 성인 10명중 1명이 당뇨병 환자인 셈이다.

당뇨병 환자 중 약5%미만이 소아당뇨병 환자로 보고 있으나, 현재 우리나라 국민건강보험공단 자료에 따르면 1형 당뇨환자는 전국 1만 1581명, 서울이 2300명에 이를 것으로 보고 있고, 양천구의 경우 아래 자료에서 보는 바와 같이 약 100여명의 1형 소아당뇨환자가 있는 것으로 파악되고 있다.

이렇듯 당뇨병 환자가 급증하고 있지만 우리 국민들 대다수가 당뇨병에 대해 잘 모르고 있고, 국가적인 관심이나 지원도 미미한 수준이어서 머지않아 당뇨병으로 인한 천문학적인 의료복지비 부담이 선진국 진입에 최대 걸림돌이 되지 않을까 걱정이다.

비공식 집계이긴 하지만 양천구에도 약 10만 명에 이르는 당뇨병 환자가 있으리라고 추정된다.

따라서 올해 2월 8일 양천구청과 한국당뇨환우연합회가 MOU를 체결하고 당뇨인식 개선사업을 적극 펼쳐 나가기로 했다.

이와 함께 필자가 소속해 있는 양천구 의회에서는 2014년 6월 27일 서울특별시 양천구 소아당뇨 인식개선을 위한 조례(조례, 별첨)를 제정·공포하기에 이르렀다.

동 조례는 양천구민을 대상으로 소아당뇨에 대한 인식개선 사업을 효율적으로 수행하게 하고, 교육, 홍보, 캠페인 등 소아당뇨 환우에 대한 지원 근거와 함께 국가 및 지방자치단체가 해야 할 소아당뇨병에 대한 인식개선사업의 방향성을 제시하고자 했다.

국가가 존재해야하는 이유가 발병원인도 모르는 휘귀난치성 질병을 가진 국민 개개인에게도 건강권을 보장해야하는데 있다고 한다면 세월호법을 계기로 안전한 대한민국을 만들어가야 하듯이 소아당뇨병과 같은 희귀난치성 질환자들이 보호받을 수 있는 건강한 대한민국을 만들어 가야한다.

더불어서 판교 공연장에서 빚어진 환풍구 추락 사고에서 나타난 것처럼 우리사회 곳곳에서 나타나고 있는 광범위한 위험요소를 효과적으로 제거해 나가기 위해서는 각급 지방자치단체가 적극 나서야 한다.

안전하고 건강한 대한민국, 이제 지방자치단체가 적극 나서야 한다.

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