- .

최중증 근육장애인들 및 관계자들의 생존 투쟁 모습 (한국근육장애인생명권보장연대)

(서울=NSP통신) 강은태 기자 = 24시간 인공호흡기에 의지하는 최중증 근육장애인들이 지난 24일 광화문광장에서 청와대까지 행진하며 생존 투쟁을 전개 했다.

이들은 장애로 인해 대부분 침대 생활을 하는 근육장애인의 현실을 알리기 위해 직접 침대를 끌고 나왔다.

지난 24일 오후, 2시간에 걸쳐 펼쳐진 ‘제2회 고위험 최중증장애인 생명권 보장 촉구 침대 행진’에는 한국근육장애인생명권보장연대 소속의 100여 명의 고위험 최중증장애인 당사자 및 가족과 활동지원사들이 함께 하며 근육장애인들의 절박함을 보여주고 생존권 보장을 요구하는 ‘shouting on the bed’(침대에서 부르짖는 절박한 외침) 캠페인을 진행했다.

현재 이들은 사회복지사업이 근로기준법에 따른 특례업종에서 제외됨에 따라 의무적으로 적용된 휴게시간이 고위험 최중증 근육장애인들의 목숨을 위협하게 되자 정부의 대책 마련을 촉구하며 지난해 처음으로 대한문에서 사랑채까지 침대 행진을 펼친바 있다.

이어 올해 7월에는 그와 관련해 국회에서 토론회를 개최해 “장애인의 생존권과 활동지원사를 기만하는 휴게시간 적용 추진을 중단하라”며 정부 측에 강력히 호소했지만 시행의 ‘유예’조치만 있었을 뿐 근본적인 대책을 정부에서 마련하지 않고 있는 실정이다.

따라서 이들은 청와대 사랑채에 도착해 호흡기 근육장애인 당사자와 활동지원사가 나서 자신들의 어려움을 호소하는 기자회견을 가고 정부의 대책마련을 촉구했다.

최중증 근육장애인들 및 관계자들의 생존 투쟁 모습 (한국근육장애인생명권보장연대)

한편 24일 행사 기자회견 후 현장으로 나온 청와대 시민사회수석실 육성철 국장에게 최중증장애인의 생명권 보장을 위한 정책제안서를 전달하면서 마무리 됐다.

이어 정책제안서에는 TF팀 구성을 통해 ▲고위험 최중증장애인 인공호흡기 사망사고 재발대책 수립 ▲인공호흡기, 석션 등 재가 유사의료행위 허용 ▲활동지원 기피현상 해소 방안 마련 ▲최중증 근육장애인 차등수가제 적용 ▲공백 없는 활동지원 서비스 방안 마련 ▲65세 이후 케어 공백 문제 해결 등을 정부가 나서 해결해줄 것 등의 요구안을 냈다.

NSP통신 강은태 기자 keepwatch@nspna.com
저작권자ⓒ 한국의 경제뉴스통신사 NSP통신·NSP TV. 무단전재-재배포 금지.